Trotz Dialyse: Helena träumt in der Kinderklinik Erlangen von einer Reise ins Disneyland

Nürnberg - Während Gleichaltrige zur Schule gehen und sich mit Freunden treffen, verbringt die elfjährige Helena einen großen Teil ihrer Zeit im Krankenhaus: Dreimal pro Woche muss sie für vier Stunden an die Dialyse. Doch sie hat einen großen Traum.

Auf ihrer Schulter sitzt die Plüschratte aus dem Film Ratatouille, auf ihrem Schoß liegt ein Wimmelbuch mit den Figuren aus der "Eiskönigin": Wer die elfjährige Helena in der Erlanger Kinderklinik besucht, der erkennt sofort, dass Filme, vor allem solche aus dem Hause Disney, ihre große Leidenschaft sind.

Deren Figuren kennt sie aus dem Effeff, mit ihnen vertreibt sie sich die Zeit, wenn die Stunden im Krankenbett sich mal wieder in die Länge ziehen. Denn Helena ist Dauergast im Kindernierenzentrum der Uni-Klinik. Dreimal pro Woche kommt sie mit ihrem Vater aus Regensburg her und verbringt rund vier Stunden in der Kinderdialyse des KfH-Nierenzentrums.

Nürnberg

Fall 25 von "Freude für alle"

Von Geburt an ein Pflegefall: Fünfjähriger Faysal aus Nürnberg braucht dringend Spezialauto

Von Silke Roennefahrt 10.12.2024, 14:14 Uhr

Doch eine Klage kommt ihr nicht über die Lippen, nur das frühe Aufstehen macht ihr zu schaffen. "Ich verpasse dann mein Schönheitsschläfchen", sagt sie und lacht. Dabei ist es alles andere als selbstverständlich, dass sie so fröhlich geblieben ist. Denn Helena hat in ihrem Leben schon viel mitgemacht.

In der 26. Schwangerschaftswoche kam sie viel zu früh auf die Welt, war gerade mal 30 Zentimeter groß und wog nur gut 600 Gramm. Schon kurz nach der Geburt musste sie am Darm operiert werden, danach schien zunächst alles gut zu sein. "Eigentlich war sie soweit gesund", sagt Gerald H., der Vater. Doch dann erlitt seine Tochter mit zwei Jahren einen Darmverschluss mit Multi-Organversagen und lag zwei Monate im künstlichen Koma. Seitdem arbeiten ihre Nieren nicht mehr richtig.

Doch auch das meisterten Elena und ihre Eltern zunächst souverän: Über Nacht bekam die Kleine eine sogenannte Heimdialyse, bei der das Blut zu Hause gereinigt wird. Eine Nierentransplantation im Jahr 2020 schien dann die Wende zum Besseren zu bringen. Stattdessen aber wurde alles noch schlimmer. Helenas Körper nahm das Organ nicht an, sie musste 450 Tage am Stück stationär behandelt werden. Wie man das als Familie übersteht? "Du funktionierst nur", sagt Gerald H., der sich mit seiner Frau in der Betreuung der Tochter abgewechselt hat. Denn Helena hat noch eine gesunde Zwillingsschwester, die ebenfalls die Aufmerksamkeit der Eltern braucht.

Nürnberg

Fall 19 von "Freude für alle"

Abwasser drückte über die Spüle hinein: Nürnberger Familie verlor alles und kämpft mit Versicherung

Von Silke Roennefahrt 30.11.2024, 17:00 Uhr

Weil sie damals so oft operiert werden musste, ist die Heimdialyse keine Option mehr für Helena. Stattdessen kommt sie seit über drei Jahren regelmäßig nach Erlangen. Meistens begleitet von ihrem Vater, der selbst nicht mehr ganz gesund ist und deshalb nicht mehr arbeiten kann. Die Mutter versorgt derweil den Haushalt und kümmert sich um die andere Tochter, abends und an den Wochenenden gibt die Musikerin Konzerte. Wäre er selbst nicht ohnehin schon im Vorruhestand, hätte ein Elternteil seine Arbeit aufgeben müssen, sagt Gerald H. "Anders könnten wir den Alltag nicht bewältigen."

Multiresistenter Keim

Und dieser Alltag wird sich vorerst nicht ändern: Weil sich Helena einen multiresistenten Keim eingefangen hat, hat sie derzeit keine Chance auf eine weitere Transplantation. "Wir haben schon zweimal erfolglos versucht, den Keim zu behandeln", sagt Gerald H. Die starken Medikamente setzten seiner Tochter enorm zu, "das ist vergleichbar mit einer Chemotherapie". Deshalb ist die Dialyse derzeit die einzige Option für Helena, die in der Kinderklinik sogar unterrichtet wird. Lisa-Marie Dohn von der "Schule für Kranke" übt mit ihr Rechnen, Lesen und Co., damit sie in der regulären Schule nicht den Anschluss verpasst.

Für Freizeitaktivitäten bleibt da nur wenig Zeit und Kraft. Doch Helena hat einen großen Traum, den ihr die Eltern erfüllen möchten: Sie würde gerne das Disneyland in Paris besuchen. Für Eintritt, Anreise und Unterkunft hat die Familie lange gespart, der Urlaub schien schon zum Greifen nah. Doch Helena muss auch in Frankreich an die Dialyse, und weil ihre Krankenkasse in Paris keine passende Vertragsklinik hat, müssen die Eltern die Kosten dafür weitgehend selber tragen. Rund 2000 Euro sind dafür fällig. "Das hat unser Reise-Budget leider über den Haufen geschmissen", sagt Gerald H.

Die Weihnachtsaktion möchte Helena und anderen Kindern in ähnlicher Lage helfen. "Auch chronisch kranke Kinder müssen soziale Erfahrungen machen", betont die Psychologin Alexandra Schwarz, die die kleinen Patienten und ihre Familien in der Kinderdialyse betreut und die genau weiß, wie belastend diese Situation für alle Beteiligten ist. Nicht alle würden die Herausforderungen so gut bewältigen wie Familie H., sagt Schwarz. "Viele Ehen gehen auseinander."

Mit ihrem Team organisiert sie Freizeitaktivitäten für die kleinen Patienten, auch bei der Reiseplanung hat sie die Familie unterstützt. Freude für alle bittet um Spenden, auch wenn die Familie etwas außerhalb des Verbreitungsgebietes der VNP-Medien wohnt. Doch wegen der vielen Klinikaufenthalte ist Erlangen längst schon Helenas zweites Zuhause.

So können Sie spenden

Die Spendenaktion „Freude für alle“ des Verlags Nürnberger Presse (VNP) unterstützt seit über 50 Jahren bedürftige Alleinstehende und Familien in unserer Region. Dafür stellen wir in der Vorweihnachtszeit beispielhafte Einzelschicksale vor. Helfen auch Sie mit einer Spende!

Spendenquittungen stellen wir ab 300 Euro aus, bitte hierfür die vollständige Adresse hinterlassen.

Möchten Sie gezielt für ein in der Vorweihnachtszeit vorgestelltes Einzelschicksal sowie vergleichbare Fälle spenden, nennen Sie bitte im Verwendungszweck die entsprechende Fallnummer.

Wenn Sie im Überweisungszweck das Stichwort "Veröffentlichung" angeben, werden wir Ihren Namen, Ihren Wohnort und die Spendensumme in den gedruckten Zeitungen und E-Paper-Ausgaben des VNP veröffentlichen. Sie haben die Möglichkeit, Ihre Einwilligung gem. Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO für diese Veröffentlichung für die Zukunft zu widerrufen.

Weitere Informationen zum Datenschutz und Antworten auf häufige Fragen zu unserer Weihnachtsaktion „Freude für alle“ finden Sie unter www.vnp.de/ffa

Zur Startseite