Fall 25 von "Freude für alle"
Von Geburt an ein Pflegefall: Fünfjähriger Faysal aus Nürnberg braucht dringend Spezialauto
10.12.2024, 14:14 Uhr
Faysal weint, es geht ihm nicht gut. Gestern erst waren seine Eltern mit ihm im Krankenhaus, die Vorbereitungen auf eine weitere Operation an der Hüfte haben ihm zugesetzt. Doch als seine Mutter sanft über seine Wange streichelt, wird er ruhiger, wenigstens für einen Moment.
"Faysal hat schon viel mitgemacht", sagt die Sozialpädagogin, die die Familie betreut, seit der Junge auf der Welt ist. Fünf Jahre ist das her, und seitdem ist jeder Tag nicht nur für Faysal, sondern auch für seine Eltern und Geschwister eine Herausforderung.
Die Schwangerschaft sei ganz normal verloren, sagt Guudon B., die Mutter (Namen der Familie geändert). "Alles war in Ordnung." Noch am Tag vor der Entbindung sei sie bei einer Vorsorgeuntersuchung gewesen, es habe keine Auffälligkeiten gegeben. Doch bei der Geburt selbst kam es zu Komplikationen.
Dass irgendetwas schieflief, merkte die werdende Mutter, die schon zwei gesunde Kinder zur Welt gebracht hatte, damals sofort. Bis heute ist sie davon überzeugt, dass die sie betreuende Hebamme in einer Nürnberger Klinik zu spät einen Arzt alarmierte. Die Familie habe sogar versucht, rechtliche Schritte einzuleiten, sagt die Sozialpädagogin. Aber der Fehler habe sich nicht nachweisen lassen. "Und letztlich war es auch ein Kostenproblem, einen solchen Prozess zu führen."
Und so versuchen die Eltern seitdem, ihren Alltag zu meistern und allen Kindern gerecht zu werden: Den beiden sieben- und achtjährigen Älteren, dem extrem eingeschränkten Faysal und dem eineinhalb Jahre alten Nesthäkchen. Ihre eigenen Bedürfnisse haben Mutter und Vater erstmal hintenan gestellt, um die Pflege ihres behinderten Sohnes stemmen zu können. Der Junge hat Pflegegrad 5 und ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Er wird über eine Magensonde ernährt, kann weder allein sitzen noch gehen. Damit seine Muskeln nicht verkümmern, muss er speziell gefördert werden und zum Beispiel regelmäßig in ein Stehgestell geschnallt werden.
In die Heilpädagogische Tagesstätte schafft er es nur selten
Guudon B. hat sich schon viele Kenntnisse angeeignet, um die therapeutischen Übungen mit ihrem Sohn absolvieren zu können. Eigentlich ist Fayzal tagsüber in einer Heilpädagogischen Tagesstätte untergebracht, doch weil er so oft krank ist, sind die Besuche dort derzeit die Ausnahme. Ihn auf Dauer in einer Einrichtung unterzubringen, das brächten die Eltern nicht übers Herz.
Bei längeren Krankenhausaufenthalten begleitet der Vater den Sohn, die Mutter kümmert sich um die anderen Kinder. Musa B., der seinen Job bei einem Sicherheitsdienst verloren hat, weil er wegen der Kinderbetreuung so oft ausgefallen ist, bildet sich mit Unterstützung der Arbeitsagentur in einem Onlinekurs gleichzeitig noch zum Fachinformatiker fort und steht kurz vor der Prüfung. Er hofft, dann im Homeoffice arbeiten zu können und so Arbeit und familiäre Situation unter einen Hut zu bekommen - auch, um finanziell auf eigenen Füßen zu stehen.
Derzeit ist die Familie auf Leistungen des Jobcenters angewiesen. Deshalb kann sie auch eine dringend erforderliche Investition unmöglich aus eigener Kraft stemmen: Um mit Fayzal und den anderen Kindern mobil zu sein, bräuchte sie ein größeres Auto. Der derzeitige Wagen ist längst zu klein, der Fünfjährige passt nicht mehr in den speziellen Kindersitz, geeignete größere Modelle gibt es für ihn nicht.
Für Fahrten zu den vielen Behandlungen und Therapien wäre deshalb ein Auto mit einer Rampe erforderlich, in dem Fayzal in seinem Spezialrollstuhl transportiert werden könnte. Mehrere Stiftungen werden das Projekt voraussichtlich unterstützen, auch die Weihnachtsaktion möchte helfen. Denn der Erwerb des gut 50.000 Euro teuren Autos lässt sich nur mit vereinten Kräften bewerkstelligen. Für Familie B. wäre es eine große Erleichterung in ihrem aufreibenden Alltag. Wie sie ihn bewältigt, das nötigt auch den Experten Respekt ab. "Die Familie meistert ihre schwierige Situation mit einer Hingabe, die man nur bewundern kann", so die Sozialpädagogin.
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