Fall 14 von "Freude für alle"
Es geht um Teilhabe: So würde ein Spezial-Rollstuhl Jonas aus Nürnberg das Leben erleichtern
25.11.2024, 17:00 UhrSich um Jonas zu kümmern, das ist mehr als ein Fulltime-Job. Ein Job, den einer allein schon längst nicht mehr bewältigen kann. Fünf Assistenzkräfte unterstützen Maria T. und ihren Sohn (beide Namen geändert) rund um die Uhr, anders wäre die Pflege des 21-Jährigen nicht zu stemmen. Denn Jonas, der mittlerweile rund 50 Kilogramm wiegt, ist von Geburt an behindert und permanent auf Hilfe angewiesen.
Er kann nicht sprechen und nicht gehen, muss gefüttert und gewickelt werden wie ein kleines Kind. Schuld daran war wohl eine Unterversorgung mit Sauerstoff während der Geburt, die diverse Beeinträchtigungen zur Folge hatte. Jonas leidet unter anderem an einer infantilen Zerebralparese, an Epilepsie und einer schmerzhaften Skoliose. Schon 15 Operationen habe ihr Sohn über sich ergehen lassen müssen, sagt Maria T.
Ihm den Alltag zu erleichtern und dafür zu sorgen, dass sich sein Zustand wenigstens stabilisieren kann, das hat sich die 61-Jährige zur Lebensaufgabe gemacht. Dass für ihre eigenen Bedürfnisse deshalb kaum noch Platz ist, darüber klagt die Nürnbergerin nicht. Natürlich sei sie gebunden, sagt sie. "Aber man wächst da halt rein. Er ist da und er ist mein Kind. Es ist, wie es ist."
Ihn An- und Umziehen, in den Rollstuhl setzen, ins Bett legen oder auf einer speziellen Therapie-Liege in Bauchlage platzieren, weil er so besser atmen und schlucken kann und in dieser Haltung so gerne aus dem Fenster sieht: All das stemmt Maria T. gemeinsam mit den Assistenzkräften Tag für Tag. Neben der puren Versorgung achten die Mutter und die professionellen Betreuer aber auch darauf, dass Jonas, so gut es geht, am Leben teilnehmen kann.
Ausflug zum Nürnberger Afrika-Festival
"Er liebt die Natur", sagt T., die mit ihren beiden Kindern - der drei Jahre ältere Bruder von Jonas wohnt nicht mehr daheim - immer viel ins Freie gegangen ist. Aber auch andere Kulturen habe sie ihren Söhnen stets nahegebracht, sagt T. Bis heute besucht sie mit Jonas Konzerte und Veranstaltungen wie das Afrika-Festival. "Das gefällt ihm", betont die Mutter. Woher sie das weiß? "Er wird dann ruhiger und lacht auch viel."
Doch egal, ob es in die Natur geht oder um Freizeitgestaltung in der Stadt: Jeder Ausflug ist für Jonas und seine Begleiter eine Herausforderung. Mit dem schweren E-Rollstuhl, auf den er angewiesen ist, sind sie nämlich nur begrenzt mobil. Selbst ein höherer Bordstein wird zur Hürde, weil sich das rund 200 Kilogramm schwere Gefährt kaum hinauf oder hinunter wuchten lässt. Sie müsse oft bis zur nächsten Absenkung laufen, so die Mutter.
"Das ist ein klobiges Ding", sagt auch die Assistenzkraft. Defekte Fahrstühle an Bahnhöfen erzwingen längere Umwege oder Fahrten zur nächsten Station, ein paar Treppenstufen vor einem Hauseingang werden zum unüberwindbaren Hindernis. Hinzu kommen demütigende Situationen: Weil manche Toiletten so eng sind, dass der Rollstuhl nicht hineinpasst, mussten die Betreuer Jonas hineintragen und auf einer Decke auf dem Fußboden wickeln.
Ein Reha-Jogger würde helfen
Dabei gäbe es eine Alternative, die den Alltag für alle erleichtern würde: Ein sogenannter Reha-Jogger, den die Familie sogar schon leihweise getestet hat. Dieser Spezialrollstuhl kommt ohne elektrischen Antrieb aus und ist gerade mal rund 25 Kilogramm leicht. Er ähnelt den dreirädrigen Buggys, in denen junge Eltern ihren Nachwuchs mit auf eine Joggingrunde nehmen.
"Er ist leicht und wenig, man kommt damit um jede Kurve und kann sogar ein paar Treppenstufen bewältigen", schwärmt Maria T. "Die Testtage waren sehr schön." Nicht nur in der Stadt wäre der Reha-Jogger von Vorteil, auch Ausflüge in die Natur wären damit viel leichter, weil die Räder mit jedem Untergrund klarkommen.
Doch der Spezialrollstuhl kostet gut 7000 Euro. Maria T., die ihren Job als Steuerfachangestellte für Jonas aufgeben musste, lebt vom Bürgergeld und kann das unmöglich stemmen. Die Krankenkasse hat eine Kostenübernahme abgelehnt. Die Weihnachtsaktion will versuchen, Jonas und seinen Begleitern damit mehr Teilhabe am Leben zu ermöglichen.
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