Kindergesichter, die sich in der Glaswand aufzulösen scheinen: Die kleine Ausstellung macht auf Familienschicksale aufmerksam - im Bild (v. l.) Karoline Haderer (Nürnberger Versicherung), Franziska Kopitzsch und Christoph Bohlender vom Bundesverband Kinderhospiz.
© Roland Fengler
Kindergesichter, die sich in der Glaswand aufzulösen scheinen: Die kleine Ausstellung macht auf Familienschicksale aufmerksam - im Bild (v. l.) Karoline Haderer (Nürnberger Versicherung), Franziska Kopitzsch und Christoph Bohlender vom Bundesverband Kinderhospiz.

Blaue Nacht mit Kunstaktion zur Hospiz-Arbeit

Rasul, Deliyah, Lukas und Alisha: Vier Kinder, die um ihr Leben kämpfen

Es gibt gesunde Kinder. Und es gibt Rasul, Deliyah, Lukas und Alisha. Die vier sind zwischen sieben und 13 Jahre alt und haben eine unheilbare schwere Krankheit. Muskelschwund zum Beispiel oder das Kurzdarm-Syndrom. Stolz und mit einem kleinen Lächeln auf den Lippen erscheinen ihre Gesichter hinter Glas jetzt zwei Wochen lang im Innenhof des Lorenzer Pfarrhofs.

Filmdreh mit Dieter Hallervorden

Hinter dem Kunstprojekt namens "Facing the Taboo" steht der Bundesverband Kinderhospiz. Mit der Mini-Wanderausstellung, die in Nürnberg ihren Auftakt hat, will er die öffentliche Aufmerksamkeit für die 50.000 Familien in Deutschland steigern, in denen ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist. Mit Hilfe der Nürnberger Versicherung ist die Aktion auch ein Programmpunkt der Blauen Nacht am Samstag geworden. Der Versicherungskonzern unterstützt sowohl den Hospizverband als auch die Kulturveranstaltung.

Die vier jungen Botschafter aus den überlebensgroßen, verfremdeten Porträtfotos von Chris Hirschhäuser sind an dem Abend sogar persönlich vor Ort ansprechbar; mit ihren Eltern reisen sie nach Nürnberg. Mit der Schwere des Themas könne die Ausstellung polarisieren, sagt Christoph Bohlender, ihr ehrenamtlicher Initiator. "Sie regt dazu an, hinzuschauen, wo es weh tut. Wegschauen ist immer leichter." Die Familien hätten sich mit Begeisterung freiwillig gemeldet; die Kinder genossen es, zusammen mit den Schauspielern Dieter Hallervorden und August Zirner begleitende Werbespots zu drehen.

Lächeln und ansprechen!

Übersetzt heißt der Ausstellungstitel so viel wie "Dem Tabu ins Gesicht sehen". "Betroffene Eltern schildern uns tagtäglich, mit welcher Tabuisierung sie konfrontiert sind", berichtet Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Da gebe es die verstohlenen Blicke von Fremden in der Öffentlichkeit. Oft wendeten sich aus Angst oder Scham aber sogar enge Freunde ab, wenn ein Kind schließlich an seiner Krankheit verstirbt.

Franziska Kopitzsch rät aus Erfahrung, auf betroffene Familien lieber offen zuzugehen. "Lächeln Sie sie einfach an. Fragen Sie das kranke Kind selbst oder auch die Eltern einfach, wie es ihnen geht. Sie werden überrascht sein, wie sehr sie sich über das Interesse freuen." Die Kampagne will auch über Hospizarbeit aufklären und zur Unterstützung für Einrichtungen in der eigenen Region motivieren. Eine Mehrheit der Menschen verknüpfe "Hospiz" automatisch mit dem Sterben, "aber in einem Kinderhospiz stirbt man nicht per se", sagt Kopitzsch. "Man lebt bis zum Lebensende." In Nürnberg kümmern sich unter anderem das Hospiz-Team Nürnberg und der Verein Klabautermann um betroffene Familien.

Bis 22. Mai, Lorenzer Pfarrhof, Lorenzer Platz 10, facing-the-taboo.de

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